D’Act Up à Cancer colère, les malades passent à l’action

« Soyons des centaines, des milliers à brandir la maladie. » Tel est l’appel de Cancer Colère pour la mobilisation internationale contre les pesticides, samedi 3 octobre autour d’un site du groupe agrochimique Syngenta à Saint-Pierre-la-Garenne (Eure). Ses membres y défileront avec des étendards portant le prénom, la pathologie et l’âge de leurs camarades absents — trop affaiblis ou morts.

« Ces personnes seront présentes par procuration, on va porter leur colère à bout de bras » contre « ce système industriel, agricole et chimique [qui] nous empoisonne », dit Fleur Breteau, fondatrice de Cancer Colère. Une manière de transformer une épreuve intime en combat politique, comme d’autres mobilisations de personnes malades ou handicapées avant elle.

Des autocollants aux blocages d’usines

Le collectif est né en février 2025. Fleur Breteau faisait alors face à un deuxième cancer du sein. « Je suis en chimiothérapie et je découvre des sénateurs se réjouir d’avoir adopté la loi Duplomb qui prévoyait la réintroduction de l’acétamipride. […] Et je me dis : comment on va faire pour guérir dans une société qui nous empoisonne un peu plus chaque jour ? » raconte l’activiste.

En plein traitement, elle s’est mise à réaliser des petits dessins politiques — une banane au chlordécone, des groupes de l’agrochimie avec slogan « mon cancer porte un nom », des têtes nues qui crient « les industriels nous empoisonnent ». Des stickers qui ont fleuri dans les toilettes de l’institut Gustave-Roussy, puis d’autres hôpitaux au fur et à mesure que des malades rejoignaient le mouvement.

Très vite, le collectif, qui compte désormais 24 antennes locales, s’est distingué par des actions éruptives, en rupture avec l’image féminine, souriante et consensuelle d’Octobre rose.

En juillet 2025, après avoir assisté au vote définitif de la loi Duplomb depuis les tribunes de l’Assemblée nationale, Fleur Breteau s’est levée et a interpelé directement les députés : « Vous êtes les alliés du cancer et nous le ferons savoir. » Cancer Colère a participé à plusieurs blocages : l’usine BASF de Saint-Aubin-lès-Elbeuf (Seine-Maritime), le périphérique parisien.

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La ressemblance avec les die-in représentant les morts du sida et au faux sang jeté sur l’Élysée par les militants d’Act Up n’a rien de fortuit. Fleur Breteau cite parmi ses sources d’inspiration l’association de lutte contre le VIH-Sida créée en 1989, alors que l’épidémie provoque une véritable hécatombe dans la communauté gay.

Christophe Broqua, socio-anthropologue au CNRS et auteur d’Agir pour ne pas mourir ! Act Up, les homosexuels et le sida (Presses de Sciences Po, 2006), y voit un tournant dans les mobilisations de malades : « Ce qui distingue Act Up des groupes antérieurs, et en particulier en France, c’est toute la dimension de mise en scène de la maladie dans l’espace public : des actions menées avec une certaine esthétique, mais aussi des techniques de confrontation. L’objectif, c’était de trouver une amplification par la médiatisation. »

« Jamais rien pour nous sans nous »

Surtout, l’ambition d’Act Up est de faire passer la maladie du statut de fatalité individuelle à celui de combat collectif et politique, où des responsables — les politiques, les laboratoires pharmaceutiques — sont nommément épinglés. Cela amène l’association à prendre ses distances avec ses aînées, Aides et Arcat-Sida, dépendantes des financements publics et qui « ne peuvent que collaborer ou négocier avec les institutions », écrit Christophe Broqua dans sa thèse.

Issu de la communauté homosexuelle, le mouvement fait aussi de l’expérience de la minorité et de l’homophobie entourant l’épidémie un moteur de son combat. Enfin, il revendique l’autonomie des personnes séropositives et malades et refuse qu’elles soient considérées comme des « victimes » ou des « patients » passifs. « Jamais rien pour nous sans nous », résument les Principes de Denver, un texte fondateur du mouvement d’auto-organisation des personnes vivant avec le VIH/Sida adopté en 1983 lors de la National Lesbian and Gay Health Conference.

Cette volonté de ne plus être un malade soumis mais un sujet politique n’est pas née avec Act Up. « Ça me fait penser très fort aux luttes antivalidistes, qui portent cette volonté de sortir de l’image du patient docile, à prendre en charge, objet de soins, pour transformer une condition personnelle en sujet politique », observe Béatrice Pradillon, cofondatrice du collectif handiféministe Les Dévalideuses, autrice de la chronique « Viens te faire dévalider » et malentendante.

Dès la fin des années 1950, le Centre des paralysés étudiants (CPE) revendique un cadre de vie inclusif et rompt avec l’approche charitable de l’Association des paralysés de France (APF). Puis, dans l’ébullition de Mai 68, « on assiste à une radicalisation des modes d’action et des revendications associatives, et à la création de nouvelles utopies », retrace l’historien Gildas Brégain, auteur de Pour une histoire du handicap au XXᵉ siècle. Approches transnationales (Europe et Amériques) (Presses universitaires de Rennes, 2018).

Les fers de lance en sont le Mouvement de défense des handicapés (MDH) et le Comité de lutte des handicapés (CLH), qui pourfend « l’enfermement des handicapés » et l’approche médicale, paternaliste et misérabiliste du handicap.

Le titre du journal de ce dernier, Handicapés méchants, donne le ton, de même les actions de l’époque : occupation d’une Agence nationale pour l’emploi (l’ancêtre de France Travail), de l’immeuble de l’APF, d’un Centre d’aide par le travail, etc.

Lutte pour l’accessibilité et accessibilité de la lutte

Ces mobilisations ont repris de la vigueur au début des années 2000, avec le militant et chercheur handi Zig Blanquer et la création du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (Clhee), en 2016. Une résurgence qui s’explique, selon Gildas Brégain, par « un fossé béant entre les promesses générées par la Convention de l’ONU, en 2006, et la réalité des droits » des personnes handicapées.

Malgré leurs ressemblances, les luttes de malades et antivalidistes semblent se mobiliser parallèlement. Mais des liens ténus existent : l’association Sourds en colère, créée en 1993 contre la généralisation des implants cochléaires chez les enfants sourds et pour une reconnaissance de la surdité comme identité linguistique et culturelle, s’inspire ouvertement des méthodes d’Act Up.

« On mentionne les Dévalideuses dans notre manuel d’outillage de la lutte », précise Fleur Breteau, dont l’association pose aussi la question de l’accessibilité des actions pour « les personnes à mobilité réduite, vulnérables, qui ont du mal à marcher, qui sont sous traitement lourd ou affaiblies physiquement ».

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Surtout, à la source de ces mobilisations, la même urgence de mobiliser contre des politiques délétères, alors que la mort rôde. « Je suis à Act Up Paris parce que je sais que je vais crever du sida, et que seul Act Up fera mon enterrement politique et manifestera dans la rue avec mon cadavre », écrit un militant que Christophe Broqua reprend dans sa thèse.

« On a le feu au cul […]. On a des gens de Cancer Colère qui meurent tous les jours. Des proches qui meurent, qui tombent malades. Notre colère ne se calmera pas », rappelle Fleur Breteau, qui n’a pas hésité à manifester crâne nu pour rendre visibles les stigmates du cancer.

Dans les mobilisations antivalidistes, la « mort sociale » causée par le placement en institution et les situations dramatiques liées aux ruptures de droits revêtent le même enjeu vital, alerte Béatrice Pradillon : « Pour les personnes qui n’ont pas d’aide familiale ou amicale, pas les ressources financières ou culturelles pour faire les démarches et défendre leurs droits, il leur reste la rue, la mort. »

La mobilisation sert alors aussi à sortir de la solitude et de l’impuissance. « Une puissance se dégage du fait de réunir nos colères, et ça fait un bien fou. Il y a une dimension thérapeutique dans cette lutte collective, témoigne Fleur Breteau. Des camarades hospitalisés qui contribuent aux tracts depuis leur lit d’hôpital nous disent : “Ça me donne une force incroyable.” Ils ont moins l’impression de se soumettre à des injonctions, de fermer leur gueule. »

L’engagement dans les luttes antivalidistes a « changé la vie » de Béatrice Pradillon : « J’étais dans une situation que vivent énormément de gens : considérer son handicap comme un problème médical relou et pas comme un problème social, et faire avec. En l’espace d’un an, j’ai l’impression d’avoir découvert un monde entier. Ça m’a permis de mieux vivre avec mon handicap. »

« On fait attention les uns aux autres »

Ces luttes produisent leurs propres formes de soin, à travers la réappropriation de l’expertise médicale et le soin entre pairs. Act Up avait créé une permanence droits sociaux des pairs, animée bénévolement par des membres séropositifs, pour débroussailler le casse-tête administratif autour du VIH : aides sociales, démarches auprès de l’hôpital et après un décès, etc.

Les Dévalideuses ont créé « des espaces où on peut parler, partager ses déboires administratifs, ses problèmes d’allocation, comment réparer ou customiser son fauteuil, se donner des conseils et s’apporter du soin entre pairs », témoigne Béatrice Pradillon.

Cancer Colère travaille aussi à cette pratique : « Quand on sait ce que c’est de ne pas pouvoir marcher, d’être alité, de souffrir pendant des mois et des mois, on fait attention les uns aux autres. » Une critique radicale du productivisme et une réflexion sur la vulnérabilité et l’interdépendance qui font écho à de nombreuses luttes écologistes.